نوع مقاله : مقاله پژوهشی
نویسندگان
1 استادیار گروه علوم اجتماعی، دانشکده ادبیات و علوم انسانی، دانشگاه اصفهان ،اصفهان ، ایران.
2 دانشجوی کارشناسی ارشد مطالعات زنان، دانشکده ادبیات و علوم انسانی، دانشگاه اصفهان، اصفهان، ایران.
3 استادیار گروه علوم اجتماعی، دانشکده ادبیات و علوم انسانی، دانشگاه اصفهان، اصفهان ، ایران.
چکیده
کلیدواژه‌ها
موضوعات
عنوان مقاله [English]
نویسندگان [English]
Introduction and Problem
MS disease is one of the important challenges in the field of social health and sociology. Today, the city of Isfahan is facing a high prevalence of MS and related problems. Resilient solutions for this lifelong disease can reduce the problems of patients, families and medical staff. The purpose of this research is to analyze the narrative of MS women from the cultural-artistic programs of the civil philanthropists in the Baqiyatullah KhomeiniShahr Charity Institution.
Method
To achieve the mentioned goal, the method of narrative analysis has been used. The data of the research has been collected through in-depth narrative interviews of 17 women with MS who are members of the Baqiyatullah Khomeinishahr charity organization and analyzed with the Clandin and Conley narrative model. Data were analyzed and analyzed using MAXQDA2018 software.
Findings
The findings have shown that the training of social and artistic skills for these women brings motivation and purpose in life and has brought positive behavioral changes such as increased self-esteem, hope, happiness and the ability to manage thoughts. These behavioral changes have created favorable effects in life, communication and understanding of the disease. The experience of attending the institute provides a wide social support network for women and encourages them to become active in society from isolation.
Conclusion
The participation of patients during or after class and workshops and cultural and artistic programs creates social dialogues that contain therapeutic information and solutions, a high degree of solidarity is formed in these people, and the positive energy received helps to improve the disease and continue the treatment process. Is. These favorable effects have caused the desire of patients to participate and re-form workshops and classes and various cultural-artistic programs.
کلیدواژه‌ها [English]
- مقدمه و بیان مسئله
مشارکت شهروندان در خیر اجتماعی یکی از مهم‌ترین ابزارها و مؤلفه‌های تقویت همبستگی و سرمایه اجتماعی در جوامع امروزی است و سیاست‌گذاران اجتماعی و برنامه‌ریزان در حوزه‌های مختلف به‌ویژه در حوزه سلامت و آموزش توجه ویژه‌ای بر جلب حمایت‌های خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد دارند (غفاری و حبیب‌پور، 121:1397). تأمین و تضمین سلامت در ابعاد مختلف یکی از وظایف ذاتی نظام حکمرانی مطلوب و یکی از اهداف بنیادین و مشروعیت ساز برای دولت‌ها و حکومت‌ها و از شاخص‌های مهم توسعه انسانی و اجتماعی است.
در تاریخ زیست اجتماعی ایرانیان، امر خیر، هم دارای ریشه‌ها و مبانی دینی و ملی است و هم سنت پسندیده‌ای است که در اعماق تاریخ فرهنگی ایرانیان ریشه دوانده است و در ادبیات و شعر فارسی انعکاس فراوانی دارد. بی‌تردید وقف، مهم‌ترین تجلی امر خیر در جامعه ایرانی و فرهنگ اسلامی است که خاصه در حوزه‌های مختلف آموزشی - درمانی، فرهنگی و مذهبی، دارای مصادیق زیادی در همه مناطق ایران است (شایگان و همکاران 1395، عباسی و همکاران 1401، شهیدی مارنانی و همکاران، 1401).
مهم‌تر اینکه سلامت اجتماعی یکی از مؤلفه‌های حقوق شهروندی است؛ از این رو، دولت‌ها تلاش و همت مضاعفی در این حوزه از خود، بروز و سرمایه‌گذاری‌های مادی و معنوی چشمگیری به این موضوع اختصاص می‌دهند؛ اما باوجود وسعت و گسترش ارائه خدمات متنوع دولت‌ها، وجود و شیوع بیماری‌ها و سایر عوامل و منابع تهدیدکننده سلامت عمومی به‌ویژه بیماری‌های خاص یا بیماری‌های صعب‌العلاج که متضمن هزینه‌های مادی هنگفت و طولانی‌مدت است، مشارکت شهروندان را در حوزه‌های مختلف درمان و سلامت به‌مثابۀ خیر اجتماعی اجتناب‌ناپذیر می‌کند؛ بنابراین، حتی می‌توان انواع مشارکت‌های مختلف خیرخواهانه و نوع‌دوستانه شهروندان در فرایند درمان و توانمندسازی بیماران از حیث اقتصادی و روانی و فرهنگی را به‌عنوان یکی از مؤلفه‌های خلقیات و منش اجتماعی ایرانیان نام برد.
در سال‌های اخیر، پژوهشگران جامعه‌شناسی و سیاست‌گذاران اجتماعی، توجه بسیاری به موضوع سلامت اجتماعی نشان دادند و به مسئله سلامتی زنان به‌عنوان رکن اساسی تربیت اجتماعی و تنظیم روابط اجتماعی هم توجه ویژه‌ای شده است. در این حوزه، موضوعاتی ازقبیل تاب‌آوری، توانمندی، طرد اجتماعی و اورژانس اجتماعی مطرح شده است. بر این اساس، سلامت فقط به نبود بیماری یا علایم جسمانی نیست؛ بلکه ابعاد سلامت روانی و اجتماعی را نیز شامل می‌شود. در این تعریف، بعد اجتماعی سلامت برای نخستین‌بار معرفی شد (دماری، 1399). ام‌اس یک بیماری ناتوان‌کننده در بزرگسالان جوان است که در تمامی ابعاد کیفیت زندگی، خانوادگی و شغلی بیماران تأثیر می‌گذارد. هر بیماری با درجات مختلفی از ناتوانی‌های جسمی، شناختی، مشکلات اقتصادی و اجتماعی روبهرو می‌شود. در تحقیقات اخیر، حمایت از بیماران ام‌اس با درمان‌های اصلاحی که هدف آن ایجاد کارایی بالاتر بیماران ام‌اس است، از همان ابتدای شروع بیماری انجام می‌شود. تأثیرات این برنامه‌ها به‌صورت بلند‌مدت و به‌صورت کمترشدن اثرات ام‌اس است (Hughes et al, 2021:20). این بیماری در زنان بسیار شایع‌تر از مردان است. بروز ام‌اس در سن 30 سالگی به اوج خود می‌رسد.
براساس آمار جهانی صندوق جمعیت سازمان ملل متحد در سال 2020، تقریباً 2.8 میلیون بیمار ام‌اس در جهان وجود دارد که از سال 2013 روند افزایشی پیدا کرده است (Walton et al, 2020).
افزایش نرخ بروز این بیماری، موضوعی بسیار نگران‌کننده است. در ایران میزان شیوع ام‌اس، 137.6 نفر در هر صد هزار نفر نفر برآورد شده است, 2020) Almasi-Hashiani et al) و شیوع این بیماری 2 تا 4 برابر در زنان شایع‌تر از مردان است (Cameron, 2013) و ایران به‌عنوان کشوری با شیوع بالای ام‌اس در خاورمیانه محسوب می‌شود. طبق آمارهای انجمن استان اصفهان در هر ماه بین 150 تا 200 بیمار به بیماران ام‌اس اضافه می‌شوند و آمار بیماران در این استان در حال حاضر
5 هزار و پانصد اعلام شده است.
تحقیقات نشان می‌دهند بیماران ام‌اس به دنبال روش‌های مختلف برای کنار‌آمدن با این بیماری هستند؛ زیرا این بیماری ازنظر پزشکی، یک بیماری کنترل‌پذیر به‌شمار می‌آید Moghtaderi et al, 2023)؛ et al, 2007 Taylor؛Vallis
al et, 2016). با توجه به این نکته، این سؤال مطرح می‌شود که چرا هنوز به‌عنوان یک بیماری ناتوان‌کننده قلمداد می‌شود و پاسخ به این پرسش می‌تواند در شناخت این بیماری و ادامه درمان فرد بیمار مؤثر باشد.
افراد با تاب‌آوری بیشتر، به‌طور فعال‌تری استراتژی‌های سازگاری را به کار می‌گیرند، به‌طور مثال، به دنبال حمایت‌های اجتماعی هستند تا به آنها کمک شود بر تنش‌ها غلبه کنند. بیماران با انعطاف‌پذیری بالا، به داشتن احساسات مثبت، احساس هدف در زندگی، معنویت و توانایی یافتن معنای زندگی تمایل دارند (2017 Howe et al,). روحیه خیر‌خواهی جامعه ایران، سبب ایجاد مؤسسات خیریه و کمک‌های مدنی با عنوان انجمن بیماران خاص شده است. فعالیت‌هایی ازجمله برگزاری برنامه‌های مختلف مشاوره درمانی و کلاس‌های هنری و فرهنگی از مصادیق این مشارکت خیرخواهانه است.
در معنای هابرماسی از خیر عمومی، کنش‌های ارتباطی و عاطفی که باعث آرامش و همیاری و آسان‌تر شدن زندگی دیگران می‌شود، خیر عمومی است (هابرماس، 1400)؛ از این رو، امر خیر یعنی همه کنش‌های همدلانه و عاطفی – انسانی با دیگران و حتی محیط اجتماعی که شامل محیط‌زیست، گیاهان، حیوانات هم می‌شود. معنای محوری در تعریف خیر اجتماعی کنش‌های مراقبتی - حمایتی است که نتیجه آن رشد خود فرد، جامعه و محیط اجتماعی است.
امر خیر که در فرهنگ دینی به احسان تعبیر شده است، امری اجتماعی است که کنش گران اجتماعی نسبت به همدیگر دارای دغدغه و احساس مسئولیت هستند (اصغرپور و همکاران، 149:1393)؛ بنابراین، یکی از دماسنج‌های قدرتمندبودن جامعه مدنی، توجه و کنشگری شهروندان به امر خیر اجتماعی است که هم بر گسترش عدالت اجتماعی تأثیر می‌گذارد و هم نوعی کارآفرینی اجتماعی است.
محقق در این پژوهش به دنبال این است که روایت زنان بیمار ام‌اس را نسبت به تأثیر برگزاری کارگاه‌های آموزش مهارتهای اجتماعی و برنامه‌های فرهنگی - هنری (کلاس‌ها و کارگاه‌های روانشناختی، مشاوره، ادبی، قرآنی، خیاطی و بافتنی و آشپزی و ...) را در تاب‌آوری آنها برای تسهیل فرایند درمانی بازگو کند و همچنین، برحسب این روایت‌ها، دیدگاه زنان را نسبت به بیماری خود نمایان سازد. این کلاس‌ها در مؤسسه خیریه بقیه‌الله خمینی‌شهر برگزار شده است. این مؤسسه در زمینه حمایت‌های مالی به بیماران مزمن خدماتی ارائه می‌دهد. با توجه به تجربه همکاری محقق با مؤسسه خیریه در طی سال‌های گذشته، این سؤال برای محقق مطرح است که دیدگاه زنان بیمار ام‌اس از مؤثربودن برنامه‌ها و کارگاه‌های آموزش مهارتهای اجتماعی - فرهنگی و هنری چیست، و آیا برنامه و کارگاه‌های آموزش مهارتهای اجتماعی - هنری می‌تواند در تاب‌آوری و آمادگی روانی بیماران برای تداوم فرآیند درمان مؤثر باشد.
به‌طور کلی، پژوهش‌های بسیاری به مطالعه و تحقیق دربارۀ بیماری‌ام اس پرداخته‌اند. در بررسی پیشینه، پژوهش‌های مرتبط با موضوع مقاله بررسی شدند. پیشینه‌ها در 5 دسته گروه‌درمانی، هنردرمانی، حمایت اجتماعی، درمان‌های مکمل دارویی و چالش‌های بیماری تقسیم می‌شوند. بیشترین تحقیقات در پیشینه، در باب گروه‌درمانی است که تأثیرات چشمگیری در کاهش افسردگی و اضطراب دارد. همچنین، گروه‌درمانی سبب کاهش احساس تنهایی بیمار و بهبود کیفیت زندگی می‌شود. پژوهشگران سعی داشتند اثرات گروه‌درمانی را از زوایای نظری مختلف مانند شناختی وجودی، مایکل‌فری، خوداثرمندی زنان و نظریه انتخاب تحلیل کنند. همچنین، مقالات زیادی در باب تأثیر مطلوب حمایت اجتماعی بر بیماران ذکر شدند. زنان بیشتر از مردان نیازمند حمایت اجتماعی هستند. حمایت اجتماعی در درجه اول از خانواده و دوستان تأمین می‌شود. این عامل، ارتباط منفی با آشفتگی‌های روانشناختی دارد. حمایت اجتماعی نوعی احساس تعلق ایجاد می‌کند که در تاب‌آوری بیماری مفید است. مشارکت‌های اجتماعی، مورد توجه پژوهشگران خارجی برای بررسی درمان بیماری بوده است. توجه به بیماری در بعد روانی و اجتماعی در طی سال‌ها مورد توجه بسیاری از پژوهشگران بوده و سبب افزایش بررسی بیماری‌ها در بستر حوزه علوم انسانی شده است.
اصلی‌ترین موضوعی که بر مبنای آن این پژوهش بنا شده است، تفسیر برنامه‌های فرهنگی - هنری از زبان زنان بیمار ام‌اس است که در پیشینه فارسی این موضوع، تا کنون به آن پرداخته نشده است؛ از این رو، این پژوهش از این نظر که میزان اثربخشی برنامه‌های فرهنگی - هنری و معنوی را بر تاب‌آوری زنان بیمار ام‌اس در تداوم فرایند درمان بررسی کرده، با تحقیقات پیشین خود متمایز است.
Figure 1- Back1
ground map
|
فایند و همکاران (1397) |
|
بیماری MS |
|
روش مکمل درمانی |
|
هنر درمانی |
|
گروه درمانی |
|
درمان‌های مختلف غیر دارویی |
|
چالش‌های بیماری |
|
فایند و همکاران (1397) |
|
غفوری آثار و بیات (1399) |
|
احمدی و فاضل (1399) |
|
قربانی رنجبر و همکاران (1400) |
|
حاتمی و همکاران (1392) |
|
قمری کیوی و حسینی (1393) |
|
فایند و همکاران (1397) |
|
پیامنی و همکاران (1391) |
|
قنبری و قاسم‌زاده (1391) |
|
تقی‌زاده و همکاران (1397) |
|
زنده طلب و نوروزی (1392) |
|
مشتاق عشق و همکاران (1389) |
|
هانت و همکاران (2014) |
|
روسی و همکاران (2022) |
|
رحیمی و همکاران (2023) |
|
یورکستون و همکاران (2014) |
|
دهقانی و همکاران (2019) |
|
رایلتون و جفرسون (2022) |
|
برگن و همکاران (2003) |
|
حمایت اجتماعی |
|
جهانبخش و همکاران (1392) |
|
حسین‌زاده و همکاران (1394) |
|
عطادخت و همکاران (1396) |
|
یالچین و همکاران (2022) |
|
فرازر و همکاران (2014) |
|
گارابدیان و همکاران (2020) |
|
بانکول و هو (2022) |
|
دهقانی و همکاران (2019) |
2-2- مبانی نظری
رویکرد سلامت‌محور، سلامتی را به‌عنوان فرد دارای درجه بالای بهزیستی تعریف می‌کند. درحقیقت سلامت حقیقی، فرایند نیرومند‌شدن و توانایی یک زندگی خوب را انعکاس می‌دهد (زکی و خشوعی، 1392). سلامت به پنج بعد تقسیم می‌شود: سلامت ذهنی، سلامت معنوی، سلامت روانی، سلامت عاطفی و سلامت اجتماعی (2003 Ryan, & Deci).
از دیدگاه روانشناسی لذت‌گرا، سلامت را برابر شادکامی و لذت که تجربه ناخوشایند است، سلامت عاطفی نیز نامیده می‌شود.
بدن یک عنصر مهم و در حال تغییر در زندگی است. انتقال هویت، مانند تغییر از کودکی به نوجوانی و دوران پیری، همگی با تغییراتی در فیزیولوژی است. برای زنان، نادیده‌گرفتن تغییرات در بدن مرتبط با قاعدگی، بارداری و زایمان مشکل‌تر است. در این رابطه به برخی از ادبیات فمینیستی با تأثیرات پیوندهای بین عوامل بیولوژیکی و اجتماعی در ساخت جنسیت توجه شده است. مرلوپونی[1] (1962)، یک پدیدارشناس، بیان می‌کند انسان، روانی نیست که به یک بدن تعلق داشته باشد؛ بلکه در یک زمانی به خود اجازه می‌دهد جسمانی شود و به سمت اعمال شخصی حرکت کند. یک فرآیند ارگانیک به رفتار انسان وارد می‌شود، یک عمل غریزی تغییر جهت می‌دهد و به یک احساس تبدیل می‌شود یا برعکس. یک عمل انسانی بدون ذهن به شکل یک بازتاب ادامه می‌یابد. با وجود اینکه آگاهی تجسم یافته است، همیشه آگاه به اعمال بدن خود نیست. معمولاً با بدن خود صحبت نمی‌شود که توضیح‌دادن هنگامی که راه‌رفتن، یک پا جلو برود یا برای بوکردن از گل رز از بینی نفس بکشند.
موضوع اصلی داگلاس این است که بدن اجتماعی، تجربه بدن فیزیکی را محدود می‌کند. این تجربیات، نگاه خاصی به جامعه را شکل می‌دهد. بدن اجتماعی، شیوه‌های زندگی و درک افراد از موقعیت را ارائه می‌دهد. دردسترس ترین تصویر از سیستم اجتماعی، بدن انسان است و این نکته را مطرح می‌سازد که ایده‌‌ها دربارۀ انسان با ایده‌های حاضر یک جامعه تطایق دارد (Douglas, 1985; Shilling, 2016).
در نظریه گافمن، بدن به‌عنوان تعامل نظم، مرکزی و مهم است. در بخش بزرگی از زندگی روزمره شامل اوقات‌فراغت و زندگی خانوادگی، تعامل با دیگران وجود دارد؛ در این تعامل، حرکات ظاهری بدن است که پیام‌ها را بین افراد انتقال می‌دهد. بدن واژه‌ایی است که دیگران، افراد را در دسته‌بندی قرار می‌دهند. اگر فردی بیمار باشد، افراد به آن برچسب بیرونی می‌زنند و به آن هویت بیمار می‌دهد. گافمن دو روش را شناسایی می‌کند که ازطریق آنها می‌توان انگ را تجربه کرد: نخست، زمانی که تفاوت، آشکار یا قابل مشاهده است و دوم زمانی که تفاوت شناخته‌نشده باشد (گافمن، 1391)؛ Aparicio et al, 2016)). در سطح جهانی، ادراکات زن‌بودن که آن را با مادربودن یکی می‌دانند و زنان را با قابلیت‌های باروری آنها تعریف می‌کنند، بی‌فرزندی یا ناباروری انگ است. گافمن تأکید می‌کند افشای ننگ، خطرات خاص خود را نیز به همراه دارد و مسیرهای آینده، شهرت و ظواهر را تحت‌تأثیر قرار دهد یا در صورت افشای ناخواسته باعث آسیب و اضطراب شود. علاوه بر این، بار روانی حفظ راز ننگ وجود دارد و گاهی این امر منجر به انزوای خودخواسته از گروه انگ‌شده برای اجتناب از معاشرت با آنها و همچنین، احساس انزوا از جامعه عمومی می‌شود et al, 2016) Aparicio).
«بیمار متخصص» نه‌تنها رویکردی است که تصورات اولیه دربارۀ ماهیت دانش و قدرت پزشکی را به چالش می‌کشد، با این فرض، بیماران می‌توانند شرایط خود را به میزان بسیار بیشتری نسبت به حال حاضر مدیریت کنند. گیدنز در «جامعه پر مخاطره» نشان می‌دهد دانش علمی به‌طور فزاینده‌ای زیر سؤال می‌رود و هرچه بیشتر در زندگی ما نفوذ می‌کند. مردم به‌طور فزاینده‌ای ملزم به انتخاب سبک زندگی هستند که آنها را در ارزیابی و محاسبات دربارۀ خطرات بالقوه‌ای که زندگی ما را تحت تأثیر قرار می‌دهد (Greener, 2008)
مدل «بیمار متخصص» بر این فرض است که بیماران قبلاً این دانش را دارند؛ اما «متخصص» در بیمار مبتنی بر دانش تجربی است تا پزشکی. این در شرایط عادی، ممکن است ایمن و مشروع باشد؛ اما اگر بیمار خود را در معرض خطر واقعی قرار دهد، فقدان اطلاعات دقیق پزشکی ممکن است خیلی سریع خطرناک شود. باورهای غیر‌مذهبی از سیستم‌های خبره پزشکی جدا نیستند؛ اما در عوض، احتمالاً به‌شدت تحت تأثیر آنها قرار می‌گیرند (همان).
تئوری امید اسنایدر[2] نشان می‌دهد دو روش اصلی برای تفکر دربارۀ یک هدف خاص وجود دارد: تفکر مسیرها و تفکر عاملی. تفکر مسیری عمل ارزیابی دردسترس بودن یا دردسترس نبودن منابع و مسیرهای لازم برای دستیابی به یک هدف است. از سوی دیگر، تفکر عاملی وجود دارد که توانایی و انگیزه درک‌شدۀ فرد برای دستیابی به هدف مدنظر است که اولی، محرک بیرونی و دومی، محرک درونی محسوب می‌شود. با داشتن تفکر مسیر مثبت و تفکر عاملی برای رسیدن به یک هدف، ضروری محسوب می‌شود (Duncan et al , 2022).
این رویکرد بر این اساس است که فرد را به مراقبت‌های درمانی موفق سوق می‌دهد و مزایای خوبی برای بیماران و پزشکان خواهد داشت؛ از این رو، پزشکان می‌توانند سبب افزایش امید، تفکر عاملیت و تفکر مسیری به بیماران شوند و بیمار در رفتار خود اصلاحات ایجاد کند که سبب درمان و معکوس‌کردن بیماری مزمن می‌شود. در قلب پزشکی، سبک زندگی، تغییر رفتار است. نظریه امید اسنایدر یک مفهوم مهم را نشان می‌دهد که پزشکان را به مجموعه ابزاری مجهز کند تا روانشناسی مثبت را در اقدامات پزشکی خود اعمال کنند (همان).
از دید کامپفر[3]، تاب‌آوری درونی ترکیبی از عوامل معنویت - انگیزشی (شامل رویاها و اهداف، غایت و معنا در زندگی، معنویت، اعتقاد به منحصربه‌فرد بودن، امیدواری)، توانایی‌های شناختی (هوش، پیشرفت تحصیلی و مهارتهای تکلیف خانه، مهارتهای خواندن، استدلال اخلاقی، بینش، آگاهی بین‌فردی، عزت نفس و خلاقیت)، توانایی اجتماعی رفتاری (مهارتهای اجتماعی، مهارتهای حل مسئله، همدلی، ثبات هیجانی، شادکامی، مهارتهای مدیریت هیجانی و شوخ‌طبعی)، صلاحیت‌های جسمی (سلامت خوب، مهارتهای حفظ سلامتی، رشد استعداد جسمانی و جذابیت جسمانی) است.
در نظریه لومان، ارتباطات به‌دست‌آمده، مانند صحبت دربارۀ یک اثر هنری، یا نوشتن درباره یک اثر هنری، نیز می‌تواند بخشی از تأثیر برنامه هنری برای تقویت و حفظ انسجام در نظر گرفته شود. از دید لومان، برخلاف یک نظام دینی، نظام هنری این امکان را درک می‌کند؛ درنتیجه، بازی با فرم‌های محسوس در نحوه برخورد آثار هنری نقش محوری دارد
(2015 Wan,).
به‌طور خلاصه، در همه نظریه‌های بررسی‌شده که به متغیرهای کانونی در ارتباط با کنش متقابل اجتماعی بین بیمار و کنشگران اجتماعی می‌پردازند، بر چگونگی به دست آمدن انطباق اجتماعی بیماران با موقعیت اجتماعی جدید، احساس همبستگی اجتماعی متقابل، اهمیت و جایگاه اجتماعی آنها و حمایت جامعه برای شکوفایی اجتماعی و درنهایت، بر پذیرش و هم‌پذیری اجتماعی تأکید دارند.
3- روش‌شناسی پژوهش
مبنای کار پژوهش براساس پارادایم تفسیری قرار دارد. این پژوهش به دنبال تفسیر تجربه زنده زنان مبتلا به بیماری ام اس در زمینه و متن عملکرد سازمان خیریه است. ما در پی درک این هستیم که زنان مبتلا به بیماری ام‌اس پس از مشارکت در برنامه‌ها و کارگاه‌ها و مهارت‌آموزی فرهنگی - هنری در بین گروه خود، چگونه به بازتولید معنا دست می‌زنند. این پارادایم به ما کمک می‌کند تا معنایی که زنان مبتلا به بیماری ام‌اس از برنامه‌ها و کارگاه‌ها و مهارت‌آموزی فرهنگی - هنری مؤسسه خیریه دارند، درک شود و دریافته شود این زنان پس از شرکت در این‌گونه کلاس‌ها، چه تفسیری از زندگی و بیماری خود خواهند داشت. این پژوهش با روش تحلیل روایت براساس الگوی کلاندین[4] و کانلی[5] و مصاحبه‌های عمیق و بدون در نظر داشتن پیش‌فرض‌های قبلی (پژوهش‌های قبلی) انجام می‌شود که این موضوع بر کیفیت یافته‌ها می‌افزاید و سبب بومی‌سازی دانش می‌شود.
روایت‌پژوهی، چارچوبی در اختیار پژوهشگر قرار می‌دهد تا پیچیدگی‌ها و تجربیات متفاوت انسان را به گونه داستان‌وار به نظم در بیاورد؛ بنابراین، این پژوهش با چارچوب تحلیل روایت به کشف تجربیات بیماران ام‌اس می‌پردازد. برای جمع‌آوری داده‌ها از تکنیک مصاحبه استفاده شد که به مصاحبه روایی معروف است. درون متن‌های مصاحبه، مفهوم روایت کشف می‌شود. در مصاحبه از فرد خواسته می‌شود سرگذشت موضوعی خود را روایت کند که موضوع مدنظر در قالب داستان‌های به‌هم‌پیوسته از ابتدا تا انتها بازگو می‌شود (نعمتیان و همکاران، 1394).
مصاحبه روایی با یک سؤال موضوعی آغاز می‌شود. از این سؤال برای اینکه مصاحبه‌شونده از مسیر روایت اصلی خارج نشود، استفاده می‌شود. مرحله نهایی مصاحبه، مرحله سنجش‌گری است که مصاحبه‌شونده به بررسی روایت خود همانند یک متخصص می‌پردازد (فلیک، 1392).
1-3- مراحل انجام پژوهش با استفاده از روش تحلیل روایت براساس الگوی کلاندین و کانلی
در مدل تحلیل روایت کلاندین و کانلی، یک روایت از سه بعد زمانی، فضایی و اجتماعی بررسی می‌شود. این سه مفهوم از اجزای مهم تحقیق روایی محسوب می‌شود. در مواردی یکی از این ابعاد تأثیر قوی‌تری دارد. با وجود این، در این سه بعد پیوستگی وجود دارد. پژوهشگر در این مدل به روند داستان شامل تجربیات گذشته، حال و آینده، عواطف درونی و بیرونی، بافت زمانی و مکانی توجه بیشتری دارد.
در این پژوهش، برای تفسیر داده‌ها از الگوی کلاندین و کانلی استفاده می‌شود. دلیل انتخاب این الگو این است که زنان بیمار ام‌اس از زمانی که بیمار شدند، به عضویت خیریه‌ها روی می‌آوردند و همچنان به مشارکت خود ادامه می‌دهند. تجربه این بیماران امری مستمر بوده است؛ تجربه‌هایی را در زمان‌های مختلف گذشته و حال سپری کرد‌ه‌اند و با چالش‌های بیماری‌ام اس روبهرو بودند و در زمان آینده نیز همچنان با این بیماری مزمن زندگی خواهند کرد. تجربه آنان سرشار از کنش‌ها و عواطف فردی است و نوع جامعه و فرهنگ که در آن زیست می‌کنند، تأثیر‌گذار است.
جدول 1- مدل کلاندین و کانلی
Table 1- Clandin and Conley's model
|
تجربه |
بعد زمانی |
گذشته |
تجربه فرایندی مستمر است افراد تجربیات گذشته را در تطابق با تجربیات کنونی با تغییراتی ظریف به یاد می‌آورند. بعد زمانی تغییرات اجتماعی را نشان می‌دهد. تجربیات گذشته در شناخت از آینده مؤثر است. |
|
حال |
|||
|
آینده |
|||
|
بعد کنش متقابلی |
شخصی |
عواطف، واکنش فردی |
|
|
اجتماعی |
ارتباط متقابل با دیگران (ازجمله مصاحبه‌کننده) براساس مقاصد و دیدگاه‌های افراد |
||
|
فرهنگی |
بافت فرهنگی؛ درک فرد از چارچوب‌های فرهنگی -اجتماعی |
||
|
بعد موقعیتی |
بافت زمانی |
روز، شب، فصل و ... |
|
|
بافت مکانی |
سازمان‌ها، نهادها مثل بیمارستان‌ها، خیریه |
2-3- میدان تحقیق و چگونگی ورود به آن، شیوه نمونه‌گیری و حجم نمونه
پژوهش حاضر در خمینی‌شهر در استان اصفهان صورت گرفته است و جامعه آن، زنان مبتلا به بیماری ام‌اس در خیریه بقیه‌الله اعظم است. نمونه‌ها به‌صورت هدفمند انتخاب شدند؛ زیرا روش و نوع نمونه‌گیری با توجه به شرایط عنوان، روش تحقیق، مبانی نظری، معیار‌های افراد برای مصاحبه و محدودیت‌های پژوهش انتخاب شده است. در این پژوهش، به‌صورت آگاهانه، افراد واجد شرایطی برای مصاحبه انتخاب شده‌اند. گام بعدی، انتخاب تکنیک و شیوه نمونه‌گیری است که برای این پژوهش، نمونه‌گیری به‌صورت ترکیبی[6]، بهترین گزینه است. در این روش به دلیل وجود نیاز‌ها و علایق چندگانه، نمونه پژوهش با استفاده از دو تکنیک هدفمند تکنیک معیاری[7] و نمونه‌گیری از موارد شدید[8] است. در پژوهش حاضر، شرایط ورود، عضویت در مرکز خیریه بقیه‌الله اعظم و مشارکت در کلاس‌های هنری بود. در طول تحقیق با 17 بیمار ام‌اس و 3 نفر از کارکنان مصاحبه شد. مصاحبه کارکنان، به دلیل آشنایی با بیماران و مؤسسه صورت گرفت که برای تحلیل کنار گذاشته شد.
Table 2- Characteristics of the interviewees
|
ردیف |
نام روایت‌گر |
سن |
مدت بیماری |
نوع کلاس |
مدت عضویت |
|
1 |
ذبیح پور |
43 |
5 |
1. عروسک‌سازی 2. گل‌های کریستال 3. میوه آرایی |
4 |
|
2 |
نرگس |
42 |
5 |
1. خیاطی |
5 |
|
3 |
ستاره |
32 |
4 |
1. عروسک‌سازی 2. آشپزی 3. گلدوزی 4. شیرینی‌پزی 5. ژله و دسر |
4 |
|
4 |
یگانه |
25 |
8 |
1.عروسک‌سازی 2. شیرینی‌پزی 3. میوه‌آرایی 4. فینگرفود |
6 |
|
5 |
مهدیه |
40 |
10 |
1. بافتنی |
5 |
|
6 |
شهربانو |
10 |
12 |
1. چرم‌دوزی 2. خیاطی 3. عروسک‌سازی |
10 |
|
7 |
سوگند |
33 |
12 |
1. نقاشی |
5 |
|
8 |
آروشا |
36 |
20 |
1. عروسک‌سازی 2. خیاطی |
5 |
|
9 |
اقدس حبیبی |
41 |
4 |
1. خیاطی 2. عروسک‌سازی |
4 |
|
10 |
پریا |
36 |
10 |
1. آشپزی 2. خمیرچینی 3. خیاطی |
5 الی 6 |
|
11 |
لیلا |
27 |
20 |
1. عروسک‌سازی 2. شیرینی‌پزی 3. گلدوزی 4. ژله و دسر 5. بدلیجات |
خیلی |
|
12 |
اعظم پرنده |
45 |
10 |
1. چرم‌دوزی |
6 |
|
13 |
سمانه حبیبی |
27 |
8 |
1. خیاطی |
4 |
|
14 |
زهرا |
50 |
6 |
1.خیاطی 2. بافتنی |
5 |
|
15 |
مریم عیدی |
34 |
12 |
1. عروسک‌سازی |
4 |
|
16 |
صدیقه |
47 |
14 |
1. بافتنی |
10 |
|
17 |
مهناز |
52 |
10 |
1. بافتنی |
8 |
4- یافته‌ها، بحث و بررسی
روایت‌ها در چارچوب الگوی تحلیل کلاندین و کانلی با سه بعد زمانی، کنش متقابل و موقعیتی روبهرو هستند؛ بنابراین، تجربیات بیماران ام‌اس با توجه به این سه بعد از هم مجزا می‌شوند و در دسته‌بندی‌های خاص خود قرار می‌گیرند. سپس کدهای تفسیری و تبیینی به‌دست آمده به همراه قسمت‌هایی از روایت‌ها تفسیر و تبیین می‌شوند و سبب فهم ما از ادراک بیماران ام‌اس از کلاس‌های برگزارشده در مؤسسه خیریه بقیه‌الله می‌شود.
کدهای زمان گذشته (مجذوب هنر، زدودن برچسب ناتوانی، لذت بدون پرداخت هزینه، رنگی به زندگی، دعوت به حضور)، نشان می‌دهند که زنان چگونه مجذوب کلاس‌ها می‌شوند و علایق هنری گذشته خود را دنبال می‌کنند. زنان بر این نظرند که در گذشته با هنر عجین بودند؛ ولی کنش‌های زندگی روزمره، آنان را از فعالیت‌های هنری بازداشته است؛ بنابراین، با ایجاد فرصت در این مرکز، زنان آرزوی دیرینه خود را به حقیقت تبدیل کردند. همچنین، یکی دیگر از علت‌های حضور در مؤسسه، یکنواخت‌بودن زندگی و نیاز به تفریح و پر‌کردن اوقات فراغت است؛ بنابراین، هنر می‌تواند گزینه مناسبی برای آنها باشد و علت دیگر برای حضور، دعوت مؤسسه برای شرکت در کلاس‌ها بود که بیماران در ابتدا با کراهت شرکت می‌کردند؛ ولی در جلسات بعد، حضور فعالانه‌ایی در پیش گرفتند.
اعظم پرنده، عشق به هنر را این‌گونه توصیف می‌کند:
«واقعاً عاشق هنرم به عشق هنر بود که با ذوق زود غذا می‌پختم و مسافت‌ها پیاده می‌رفتم؛ یعنی وقتی کار هنری‌ات تمام میشه، یه لذتی بهم دست میده، یه حس خوشایند. این منو خوشحال میکنه و همیشه هم دنبال اینم که چیز جدیدتری یاد بگیرم. فکر می‌کنم به بهبود بیماری‌ام کمک میکنه. احساس می‌کنم فرد مفیدی می‌شم، یه خلأ هست که فکر می‌کنم پر میشه».
شهربانو دربارۀ ثبت‌نام در کلاس‌ها به‌عنوان یک تفریح این‌گونه می‌گوید:
«انگار برای یه تفریحی، من تنهام. بچه‌هام رفته‌اند، شوهرمم میره تا ظهر تا ساعت 2، بعد دوباره میره، ولی اینجا می‌اومدیم نصف روزمون پر می‌شد. درسته از کار‌هام عقب می‌افتادم، عجله‌عجله هم بود، ولی کارهامو انجام می‌دادم»
ستاره، نظر خود را از کلاس‌های رایگان این‌گونه نقل می‌کند:
«دستشون درد نکنه. خیرین، رایگان برگزار می‌کنند. یه تشویقی بود. هزینه‌ها سنگین هست و اگر هزینه‌ایی بود، کسی استقبال نمی‌کنه؛ ولی رایگان‌بودنش باعث شد خودم استقبال کنم. درحقیقت اگر پولی بود، شرکت نمی‌کردم. آدم خسیسی نیستم. چون حجم کلاس‌ها بالاست. هر کلاس مشاوره هزینه برداره، واقعاً نمی‌شد و یکی دوتاشو میومدیم، نه اینکه همه‌شو بیایم».
در کدهای زمان حال (حرفه ادامه‌دار، خواهان تشکیل کلاس) این نتیجه به دست می‌آید که یادگیری هنر چگونه در زندگی آنان اثرگذار است و بعد از آموزش سعی بر عملی‌ساختن آن می‌کنند. چه به‌عنوان مهارت زندگی در طول روز و چه به‌عنوان یک شغل. با گذشت زمان و مهارت بیشتر، این زنان به مربیان در این مرکز و مراکز دیگر تبدیل می‌شوند. تأثیرات مطلوب هنر در زندگی آنان سبب شده است همچنان خواهان ادامه برگزاری کلاس‌ها باشند و از مؤسسه بخواهند همانند گذشته، به برگزاری کلاس‌ها اقدام کنند. این زنان از وضعیت فعلی مؤسسه شکایت دارند و به‌عنوان مهره فعال، سعی بر تشکیل کلاس‌ها و پیگیری مداوم دارند.
اقدس حبیبی دربارۀ بهرمند‌شدن از هنر در زندگی این‌گونه می‌گوید:
«خودم می‌اومدم کلاس عروسک‌سازی. برای تولد دوستاشون من عروسک درست می‌کنم یا میخوام برم کسی بچه به دنیا آورده عروسک درست می‌کنم. خیاطی‌اش هم به درد خورد. من مانتو عیدم را خودم دوختم. خیلی خوب بود. استفاده خیلی زیادی کردم».
صدیقه در این رابطه می‌گوید:
«کلاس هم ده جلسه رفتیم. خیلی خوب بود؛ ولی الان دیگه نمیدونم چرا همه چی تموم شد، همه چی. اینجا یه جشن می‌زاشتند. اینا هم دیگه تموم شد. انشاءلله که دوباره بزارند؛ حتی اگه من نیام ولی من میام (خنده)».
در زمان آینده، ایدئال‌های آموزشی که جای خالی‌شان در مؤسسه احساس می‌شود و تجربه گذشته زنان، سبب پیشنهاداتی برای بهتر‌شدن مؤسسه در آینده می‌شود؛ بدین معنا که محیط کلاس، ساعت برگزاری و نوع هنر با توجه به حال بیماران اصلاح شود.
همچنین، این زنان از علایق هنری جدید خود سخن می‌گویند. هنر‌هایی که در مؤسسه وجود ندارند یا منتظر تشکیل سری جدید آن هستند. زنان علاقه دارند با هنر بتوانند دنیای جدیدی برای خود ایجاد کنند و در هنگام تفکر بر یادگیری آینده با اشتیاق از حضور یک هنر جدید در زندگی سخن می‌گفتند. از هنر‌هایی مانند تابلوفرش بافتن، مینا‌کاری، یادگیری هر هنری، نقاشی، موسیقی، سفال‌گری، گلسازی، کلاس چرم‌دوزی، شمع‌سازی، مدل‌های دیگه خیاطی، کلاس سوسیس، شیرینی‌پزی، گیتار، موسیقی نام بردند.
نظر نرگس در این رابطه به این شرح است:
«اینکه کلاس‌ها را یکم شادتر بکنند، برنامه شادتر بذارند، فقط کلاس‌های هنری نباشه. این روند را ادامه بدهند و برنامه‌ها را مهیج‌تر کنند. یه وقتی برای ام‌اس بزارند. ساعت‌اش خوب باشه. کلاس‌هاش بعدازظهر هم و درآمد‌زا هم باشه تا دغدغه ناهار نداشته باشیم، صبح زود هم نباشه. بازارچه را هرچند وقت یکبار ادامه بدهند».
لیلا از اشتیاق خود از هنر جدید این‌گونه نقل می‌کند:
«گلسازی را دوست دارم. تو تلویزیون نشون میده، ولی سؤال‌هامون رو جواب نمی‌دهند. شمع‌سازی هم دوست دارم. دوست دارم کلاس چرم‌دوزی هم ادامه بدم یا خیاطی مدل‌های دیگه».
کدهای شخصی نشان‌دهنده اثرات مطلوب در رفتار و انگیزه بیماران و ترغیب آنها برای افزایش مشارکت است. از دید آنها شرکت در کلاس‌ها، بیماران را از ناامیدی به امیدواری زندگی سوق می‌دهد. دیدن بیماران فعال و متعدد، سبب افزایش عزت‌نفس بیماران می‌شود و به زندگی امیدوار‌تر می‌شوند. همچنین، هنر سبب تخلیه روانی و مدیریت خشم آنان می‌شود، آرامش‌بخشی هنر سبب تاب‌آوری بهتر بیماران می‌شود و حکایت از کمترشدن حمله بیماری می‌دهد. فضای کلاس‌ها برای بیماران شادی‌بخش است و سبب رضایت و خوشحالی بیماران می‌شود. حضور در کلاس و برخورد با بیماران بدخیم سبب امیدواری و اعتماد به نفس بیماران خوش‌خیم می‌شود و شکرانه خدا را به‌جا می‌آورند.
سمانه این‌گونه نقل می‌کند:
«من کلاس می‌اومدم، اینجا بیشتر کلاس‌های هنری، دسر، شیرینی‌پزی. کلاس‌هایی که سرگرمون کنه. آدم هر چی سرش گرم باشه، کمتر فکر میکنه. من که سر کار میرم، کمتر فکر می‌کنم. خیلی مهمه آدم سرش گرم باشه، خیلی تأثیر‌گذاره».
پریا از اثرات مثبت مشغول‌شدن خود حکایت می‌کند:
«سر خودم رو گرم می‌کنم، با چیزای که دوست دارم. اوج بیماری من در خیریه بود. تا جایی که توان داشتم، می‌رفتم خیریه. چهار تا ورزش میومدم. سر خودمو اینجوری گرم می‌کنم. وقتی اومدم این خونه، این دورهمی خیلی کم شد، انرژی منفی بود».
سوگند از امید به زندگی خود پس از شرکت در کلاس‌ها می‌گوید:
«یه نوع انگیزه ادامه زندگی برام بود. بعد پیشرفت بیماری احساس پوچی می‌کردم. با اصرار خانم پیرحاجی اولش که اومد، حس خوبی برایش به وجود اومد. بچه‌های دیگه مثل خودم میومدن و دوست داشتم. من اینجا معنی واقعی دعا را فهمیدم»
در کدهای بعد تبینی اجتماعی با کدهای ایجاد فرصت برای ارتباط اجتماعی و بیرون آمدن از انزوا مواجه می‌شویم. از دید نمونه بررسی‌شده، وارد‌شدن به مؤسسه سبب بهرمند‌شدن بیماران از شبکه ارتباطی گسترده و باعث ایجاد ارتباط با کارمندان، مربیان و پیداکردن دوستان صمیمی شد و حمایت اجتماعی مطلوبی، ایجاد و به تاب‌آوری بیماری کمک کرد و همبستگی بین بیماران همتا و غیر‌همتا به وجود آورد. این ارتباط برای بیماران منفعت‌هایی به همراه دارد؛ بالارفتن آگاهی و اطلاعات زندگی، اطلاعات درمانی و راهکاردادن متقابل.
اقدس حبیبی از ارتباط خود با بیماران نقل می‌کند:
«همه بیمار بودیم، با هم درد و دل می‌کردیم. آره من حالم بد بود. با درددل کردن به هم آرامش میدیم یا میگیم بلند شو، بگو یا علی، نماز بخون، ذکر بخون. منم این کار را کردم. من رفتم پیش اون دکتر و اون داروها را داد، خوب می‌شد، تو حین استراحت کلاس یا بعد کلاس با هم خودمونی حرف می‌زدیم می‌گفتیم بچه‌ام چکار کنیم، راهکار می‌داد».
در کدهای تبیینی فرهنگی شاهد نوع نگاه جامعه و آزرده‌شدن بیماران از این نگاه هستیم. جامعه نگاه منفی به بیماری و هنر دارد. بیماری را ناتوانی و عملکرد بد فرد می‌داند و بر آن اتهاماتی وارد می‌کند. خفیف این بیماری را در دسته شدید آن قرار می‌دهند. همچنین، نگاه بی‌ارزشی برای هنر دست‌ساز، ایجاد و آن را فاقد ارزش درآمدزایی و هدررفت زمان معرفی می‌کنند و با توجه به جامعه سرمایه‌داری، کار بیرون را بی‌عیب و نقص معرفی می‌کنند. همچنین، خلاف افکار منفی که بیماری می‌تواند برآورد بدبختی و نابودی شود، فرهنگ دینی، بیماری را حکمتی در زندگی می‌داند که سبب تغییرات عمده در زندگی آنان می‌شود. یکی از این تغییرات را آشناشدن با مؤسسه و یادگیری هنر و درآمدزایی و تجربه مربی‌شدن ذکر کردند.
سوگند از مخفی‌کردن بیماری خود می‌گوید:
"از نگاه مردم خیلی می‌ترسم. من وقتی بیماری ام‌اس گرفتم، خانواده‌ام خیلی حمایت کردند؛ ولی منو از همه مخفی کردند. بیماریم رو مخفی کردند. از فامیل، دو سه نفر میدونه. بابام مخالف کسی بدونه. خواستگار خیلی از دست دادم. جلسات آخر بهشون میگم. یه خواستگار بود و آشنا نبودند. جلسه سوم یه بهونه‌ای آوردیم. به کارفرما گفتم رفتارشون کاملاً تغییر کرد، ترحم نشون میدند. انقدر که میگند ام‌اس تو جامعه شناخته شده است، این‌طور نیست و طردش می‌کنند».
زهرا نقل می‌کند:
«طرز فکرشون منو ناراحت میکنه. دارند مثل بقیه افراد زندگی می‌کنند. کسانی که ویلچری باشند یا پاهاشون مشکل داشته باشه رو متوجه میشند؛ ولی خیلی‌ها را در ظاهر متوجه نمی‌شوند ...؛ ولی بیماران ام‌اس مثل آدم‌های سالم‌اند، مشخص نیستند، تو خودشون می‌ریزند؛ ولی عادی‌اند، رانندگی می‌کنند، عروسی میرند، مهمونی میرند».
در کد تبیینی‌های بافت زمانی، از دوران زمان کرونا بحث شد که سبب قطع‌شدن کلیه برنامه‌ها و رابطه مؤسسه با بیماران شد و هنوز بعد از گذشت این دوران، این مؤسسه نتوانسته است همانند دوران قبل فعالیت‌ها خود را ادامه بدهد. آنان از فصل تابستان سخن گفتند و تأثیرات بدی که گرما در بیماری آنان می‌گذارد. آنان خواهان تشکیل کلاس‌ها در فصل خنک یا بعد از ظهر یا صبح زود تابستان هستند. برطرف‌شدن این مشکل می‌تواند عامل مؤثری برای حضور بیماران باشد. همچنین، این بیماران از زمان آشنایی خود سخن گفتند و افرادی که مسبب آشناشدن آنها با این مرکز شده‌اند. این زنان از این آشنایی بسیار خرسندند و برای عضو آن بودن به خود می‌بالند.
ذبیح‌پور از تجربیاتش دربارۀ کرونا می‌گوید:
«قبل کرونا کلاس‌هاش خیلی خوب بود. هفته یه دفعه یا دو دفعه بود و یه دورهمی داشتیم با بیماران. هم روحیه‌مون شاد می‌شد و هم استادمون آقای ... را می‌دیدم. دوست داشتیم؛ ولی وقتی کرونا اومد و همه چیز تغییر کرد؛ ولی پیش خودم میگم آمدن اینجا یه نعمتی بود؛ ولی من درک آن را نداشتم. شوهرم زندانی بود و من استرس ظهر را نداشتم (ناهار درست کنم، به بچه‌ها رسیدگی کنم. از این کلاس به اون کلاس می‌رفتم، برای نوه‌ام ژاکت بافتم».
در تبیین کدهای مکانی، شاهد نسبت‌دادن خانه دوم به این مؤسسه هستیم. علاوه بر حمایت‌های مالی و دارویی این مؤسسه، خدمات آموزشی نیز برای این بیماران فراهم می‌شود. همچنین، دورهمی‌هایی و جشن‌هایی که برگزار می‌کنند، علاوه بر آن به بچه‌های این بیماران توجه می‌شود و زنان می‌توانند کلاس‌های هم‌زمانی برای خود و فرزند خردسالشان داشته باشند. این زنان ادعا می‌کنند این‌گونه خدمات، مختص به این مؤسسه است و نمونه آن را در جایی ندیدند. یادگیری در مراکز آموزشی دیگر برای زنان چالش‌آور است؛ در حالی که این مؤسسه با توجه به وضع و شرایط بیماری، یادگیری و آموزش فراهم می‌کند.
مهناز فضای کلاس‌ها را این‌گونه توصیف می‌کند:
«ما ارتباط خیلی خوبی داشتیم. دوستای خوب، از خانواده خودم نزدیک‌تر شدیم. دوستای خوبی برای هم بودیم. ما یه خانواده تشکیل داده بودیم. اگه یه هفته همدیگر را نمی‌دیدیم، انگار چیزی گم کرده بودیم. اینجا واقعاً خودمون بودیم بی شیله و پیله».
ستاره می‌گوید:
«خوبه، خیلی خوبه اینجا. از خونه خودم هم راحت‌ترم. از حمایت‌های مشاوره‌ایی تا حمایت‌های مالی و دارویی یا کلاس‌های سرگرمی که می‌زارند و بیمار‌ها را سرگرم می‌کنند. به علایم توجه می‌کنند. رفاه بیماران براشون مهمه یا بن‌های تغذیه که می‌دهند، خیلی عالی بودند. پرسنل واقعاً خوب هستند. شادشون می‌کنند، شادی می‌دهند و فراهم می‌کنند، جشن می‌گیرند. این برنامه‌ها و کارگاه‌ها و کلاس‌ها با فرهنگ مردم همخوانی داره و مردم اونا رو راحت می‌پذیرن».
جدول 3 – مقوله و کدهای تبیینی استخراج‌شده براساس مدل کانلی
Table 3 - Explanatory categories and codes extracted based on Connelly's model
|
کدهای تبیینی |
مقوله‌ها |
ابعاد |
تجربه زنان از کلاس‌های هنری مؤسسه خیریه |
|
مجذوب هنر زدودن برچسب ناتوانی لذت بدون پرداختی رنگی به زندگی دعوت به حضور |
گذشته |
بعد زمانی |
|
|
حرفه ادامه‌دار خواهان تشکیل کلاس |
حال |
||
|
ایدئال‌های آموزشی |
آینده |
||
|
هنر مجال فراموشی مواجهه هراس‌آلود با بیماری کلاس آوردگاه تغییرات مطلوب شکرانه خوش‌خیم بودن |
شخصی |
بعد کنش متقابلی |
|
|
گفنگوی راهگشا همبستگی اجتماعی همتایان بیرون‌آمدن از انزوا |
اجتماعی |
||
|
سلامتی هنجار مطلوب جامعه شایعات بیماری ام‌اس هنر توخالی خیریت ام‌اس |
فرهنگی |
||
|
خانه دوم نبود جایی بهتر از اینجا |
بافت مکانی |
بعد موقعیتی |
|
|
ترکش‌های به‌جامانده از زمان کرونا سکون بیماران در فصل گرما شروع ماجرا |
بافت زمانی |
1-4- بحث و بررسی بیشتر
در روش تحلیل روایت، مصاحبه‌شوندگان داستان زندگی خود را بازگو می‌کنند و برای ورود به داستان زندگی از سؤالات مقدماتی استفاده می‌شود. سؤالات اول درباره شروع بیماری و واکنش خود و اطرافیان و اقداماتی بود که برای کنار‌آمدن در مراحل اولیه بیماری بوده است. این مقدمه برای بازگویی راویان پژوهش از زمان ورود به مؤسسه خیریه بقیه‌الله و فعالیت‌های که انجام داده‌اند و تأثیراتی که در زندگی آنان تا به امروز داشته است، کمک شایانی کرده است. روایت‌پژوهی بر مبنای داستان تجارب انسان است و چارچوب غنی را در اختیار پژوهشگر قرار می‌دهد تا با استفاده از آن به کشف راه و رسم تجربه انسانی بپردازد که در قالب‌های داستان‌های بشر مصوّر شده است. نیاز اساسی به سازماندهی تجارب و نقل رویدادهای مهم به داستان وجود دارد. در این میان، می‌توان به کنش‌های انسان معنا داد. در روایت‌ها تاب‌آوری بیماران ام‌اس می‌تواند پیشنهادی برای آن قشر در جهان اجتماعی پیرامون باشد. راویان پژوهش ما با الگوی روایتی کلاندین و کانلی تحلیل شدند.
در این الگو، تجارب راویان در سه بعد زمانی، کنش متقابل و موقعیتی تبیین و تفسیر شدند. در بعد زمانی، سه زمان گذشته، حال و آینده بود که این پیوستار زمانی را نشان می‌دهد. روایت، مفهومی زمانمند و شکل‌گیری یک تجربه را به تصویر می‌کشد. درک و فهم افراد جامعه از رویداد‌ها در طول زمان‌ها تغییر می‌کند. در زمان گذشته، پنج مضمون «مجذوب هنر، زدودن برچسب ناتوانی، لذت بدون پرداختی، رنگی به زندگی، دعوت به حضور» وجود داشت. این مضامین بیان‌کننده این است که انگیزه زنان از شرکت در کلاس‌ها چه بوده است و چه آشنایی قبلی با هنر داشتند که سبب درونی‌شدن این علاقه شده است. این علاقه با وجود گرفتاری‌های زندگی، با ایجاد فرصت مؤسسه دوباره بیدار می‌شود و علاقه خود را ادامه می‌دهند یا انگیزه‌های دیگر که سبب شرکت در این کلاس‌ها شده است؛ مانند دورشدن از انگ ناتوانی یا رایگان‌بودن کلاس‌ها یا نبود سرگرمی در زندگی یا دعوت مؤسسه، عواملی هستند که در ثبت‌نام شدن بیماران اثرگذار بوده است.
در زمان حال، راویان از تغییرات حاصل‌شده از تجربه‌های حضور خود سخن می‌گویند. در این زمان، دو مضامین «حرفه ادامه‌دار، خواهان تشکیل کلاس» وجود دارد. چنین استنباط می‌شود که آموزش‌های هنری پس از اتمام، در زندگی آنان چه تأثیرانی گذاشته است. این هنر وارد جریان زندگی بیماران شده است، در زندگی روزمره از آن بهره می‌برند و به‌عنوان مهارتی در زندگی یاد می‌کنند؛ این مهارت سبب ذخیره پول در زندگی می‌شود؛ مانند درست‌کردن کادوی تولد یا مانتوی عید. همچنین، هنر توانسته است منبع درآمدی برای این زنان باشد که تا حدی از پول جیبی شوهر بی‌نیاز باشند. این تأثیرات خوب سبب شده است این بیماران خواهان تشکیل کلاس متنوع باشند و برای یادگیری آموزش جدید اشتیاق پیدا کنند یا به دوره‌های پیشرفته هنر خود بپردازند. این زنان هم‌اکنون در حال پیگیری تشکیل کلاس‌ها هستند.
در زمان آینده مظنون «ایدئال های آموزشی» خودنمایی می‌کند. مقصود از این مظنون این است که تجربه گذشته این زنان، پیشنهادات و انتقاداتی برای آینده ایجاد کرده است که می‌تواند برای آیندۀ آموزشی مؤسسه مفید باشد یا علایقی که تمایل دارند در آینده یاد بگیرند و پیشنهاد می‌دهند که در مؤسسه برگزار شود.
کنش متقابلی که از سه خرده بُعد شخصی، اجتماعی و فرهنگی تشکیل شده، نمایانگر این است که تجارب راویان با جامعه یا اشخاص دیگر شکل می‌گیرد و احساسات و واکنش‌های فردی نیز در این تجارب نقش بسزایی دارند. در بعد شخصی، مضامین «هنر مجال فراموشی، مواجهه هراس آلود با بیماری، کلاس آوردگاه تغییرات مطلوب، شکرانه خوش‌خیم بودن» وجود دارند. این بعد نشان از تغییرات رفتاری بیماران به‌واسطۀ هنر دارد. این افراد می‌توانند افکار پریشان و ناراحت‌کننده خود را مدیریت کنند. همچنین، تغییراتی در عزت‌نفس و امیدواری و شاد‌شدن فرد اثر گذاشته است. این افراد با دیدن افراد دارای بیماری بدخیم از خوش‌خیم‌بودن خود خوشحال هستند. با وجود این، ترس در بیماران وجود دارد. با دیدن افراد بدخیم، از بدترشدن بیماری خود واهمه پیدا می‌کنند و به شناخت بیشتر بیماری خود پی می‌برند یا ترس از شناخته‌شدن از این بیماری در این زنان وجود دارد. در خرده بعد اجتماعی ما به مضامین «گفتگوی راهگشا، همبستگی اجتماعی همتایان، بیرون‌آمدن از انزوا» مواجه می‌شویم. مضنون گفتگوی راهگشا بدین منظور است که دورهمی بیماران باعث گفت‌وگوی آنان در زمینه راهکاردادن زندگی، اطلاعات درمانی و بهره‌مندی از تجارب بیماران می‌شود. این کنش متقابل به دلیل شباهت و تفاهم افراد در یک قشر خاص است. بیماران همدیگر را همدرد معرفی می‌کنند که دارای رنج یکسان هستند؛ همین امر سبب همبستگی بیشتر همتایان شده است.
طرد جامعه از بیماران سبب کناره‌گیری و انزواگرایی می‌شود. بر همین اساس، تلاش مؤسسه برای بیرون‌رفت از این انزوا آنان را به حضور و مشارکت اجتماعی دعوت می‌کند. گرچه با مخالفت و ترسی که در بیماران وجود دارد، روبهرو می‌شوند، با دعوت مؤسسه برای حضور در جلسه اول، آشناشدن بیمار با محیط را در پی دارد و می‌تواند از شبکه حمایتی گسترده مؤسسه بهره ببرد؛ از حمایت مربی و کارمندان تا پیداشدن دوست صمیمی و ارتباط خارج از مؤسسه. در بعد فرهنگی مضمون «سلامتی هنجار مطلوب جامعه، شایعات ام‌اس، هنر توخالی، خیریت بیماری‌ام اس» فرهنگ مطلوبی است که در جامعه معرفی می‌شود. زنان بیمار ام‌اسی سعی می‌کنند بیماری خود را مخفی یا انکار کنند یا عادی نشان دهند. فرهنگ‌های نادرست دربارۀ بیماری در جامعه وجود دارد و افراد ام‌اسی را ویلچرنشینان آینده معرفی می‌کند. برچسب ناتوان‌بودن و بدکارکردی می‌زند، همین فرهنگ مانعی برای ازدواج، استخدام و بچه‌دار‌شدن آنان شده است. فرهنگی که برای هنر دست‌ساز رواج دارد، به برتری و به‌صرفه‌بودن هنر بازاری تأکید می‌کند و مواد هنر دست‌ساز را گران و هدررفت زمانی و دارای عیب و ایراد معرفی می‌کند. همه روایت‌کنندگان از برکات بیماری در زندگی خود خبر می‌دهند و به فرهنگ به‌صلاح‌بودن و حکمت خدا اشاره می‌کنند.
بعد موقعیتی در دل خود دو بافت زمانی و مکانی را دارد و بازسازی روایت‌ها و تجربه‌های بیماران در مکان و زمان‌های خاص را نشان می‌دهد. در بافت زمانی با مظنون‌های «ترکش‌های به‌جامانده از زمان کرونا، سکون بیماران در فصل گرما، شروع ماجرا» روبهرو هستیم. از سال‌های کرونا صحبت می‌شود و تأثیراتی که هنوز در مؤسسه و برگزاری کلاس‌ها دارند. این بیماران تاریخ مؤسسه را به دو بخش قبل کرونا و بعد کرونا تقسیم می‌کنند و قبل از کرونا از فراوانی برنامه‌ها و دورهمی‌ها و کلاس متنوع سخن می‌گویند. بعد از کرونا بر برگزارنشدن یا توقف کلاس‌ها حکایت دارند. فصل تابستان به دلیل گرمای بسیار، ایجاد حمله و بدخیم‌شدن بیماری را در پی دارد؛ بنابراین، بیماران خواهان ساعات مناسب برای برگزاری کلاس‌های خود هستند. از سال‌های آشناشدن خود با مؤسسه سخن گفتند و معرف‌هایی که مسبب این امر خیر بودند.
در بافت مکانی، مضامین «خانه دوم، نبود جایی بهتر از اینجا» وجود دارند. بیماران با مکان و افراد مؤسسه انس گرفتند و در آنجا احساس راحتی دارند و مکان را صمیمی و عالی توصیف می‌کنند؛ به طوری حضور در مؤسسه را از خانواده خود نیز بهتر می‌دانند. علاوه بر آن، فراهم‌کردن کلاس برای کودکتنشان هم‌زمان با حضور آنها در مؤسسه برای درمان یا شرکت در کلاس‌ها و برنامه‌ها از مشکلات این زنان کم کرده و عاملی برای حضور در کلاس‌های هنری شده است تا با خیال راحت و بدون دغدغه کودک، به یادگیری بپردازند.
نحوه مواجهه عمومی در جامعه ایرانی سبب رنجش زنان بیمار ام‌اس می‌شود، در زندگی آنان اثرات بدی خواهد گذاشت، مانعی برای ازدواج دختران و استخدام‌شدن آنان می‌شود، روابط اجتماعی و کنش‌های متقابل اجتماعی آنها را محدود یا تحت تأثیر قرار می‌دهد، باعث انزوای بیماران ام‌اس می‌شود و کاهش اعتماد به نفس و امیدواری را در پی خواهد داشت. هابرماس نقطۀ آغاز مفهوم خیر عمومی را در شکل‌گیری کنش ارتباطی می‌داند؛ به گونه‌ای که این کنش می‌باید مبتنی بر سازوکار اخلاق گفت‌وگویی شکل بگیرد و اصل تفاهم و مفاهمه شاکلة اصلی آن باشد. در این صورت، می‌توان در یک زیست‌جهان و نظام کنش ارتباطی، تصور شکل‌گیری کنش خیرخواهانه در شهروندان را داشت که به خیرعمومی در جامعۀ ایدئال منجر می‌شود؛ از این رو، هر برنامه و اقدامی که برای برقراری روابط اجتماعی و بیماران از حاشیه به متن جامعه باشد، امر خیر تلقی می‌شود.
تنش‌های روانی، یکی از عوامل حمله و تشدید این بیماری است. دغدغه اصلی محقق، تأکید بر ابعاد روانی و اجتماعی بیماران است که جامعه آنان را از خود دور می‌سازد. مؤسسه خیریه بقیه‌الله برای زنان خمینی‌شهری امکاناتی را فراهم آورده است تا زنان بدون دغدغه مالی و نگهداری از فرزند به یادگیری هنر بپردازد؛ این امر فقط به آموزش محدود نمی‌شود؛ بلکه سبب گفتگوی اجتماعی با همتایان و برخورداری از شبکه حمایتی از کارمندان و مربیان می‌شود و از انزوا به عضو فعال جامعه تبدیل می‌شوند. آنان علایق قلبی به برنامه‌های فرهنگی - هنری را دارند یا در خود احساس ایجاد تنوع و فرار از بیکاری می‌کنند. با شرکت در بحث‌های کلاسی یا مربی‌شدن یا کسب درآمد از مهارت‌آموزی در برنامه‌های فرهنگی - هنری، توانایی و عملکرد خوب را به تصویر می‌کشاند. زنان بیمار ام‌اس در روایت خود اذعان می‌دارند برنامه‌های فرهنگی - هنری، در زندگی و تاب‌آوری آنان در تداوم درمان، تغییرات زیادی ایجاد می‌کند و سبب افزایش عزت‌نفس، امیدواری، مثبت‌اندیشی، فکرنکردن به بیماری و هدفمندی می‌شود. احساس زنان بعد از شرکت در برنامه‌های فرهنگی - هنری، به حس خوشایند و پرشدن خلأ در زندگی او احساس توانمندی و مفیدبودن تبدیل شده است. نه‌تنها برنامه‌های فرهنگی - هنری، کلاس‌ها و کارگاه‌ها و حضور در مؤسسه، آوردهایی از تغییرات مطلوب در زندگی آنان به همراه داشته و افزایش اطلاعات دارویی و درمانی و رسیدن به راهکارهایی برای زندگی بهتر پس از برخورد و مواجه و برقراری ارتباط همتایان را در پی داشته است.
این امر سبب می‌شود بیماران، از تجارب همتایان خود استفاده کنند. تماس مکرر با همتایان سبب می‌شود بیماری خود را واقعه بزرگی ندانند و احساس کنند تنها نیستند. بیماران با یکدیگر همدرد و هم‌رنج هستند. زنان بیمار ام‌اس که در طول پژوهش، روایت‌های آنان تحلیل و تفسیر شد نشان دادند حضور در مؤسسه و شرکت در کلاس‌ها و کارگاه‌ها و برنامه‌های فرهنگی - هنری، سبب کمترشدن حمله و کاهش شدت بیماری شده است و در تلاش‌اند برنامه‌های فرهنگی - هنری، مجدداً برگزار شوند. پیگیری‌های مکرر آنها برای تداوم اجرای برنامه‌های فرهنگی - هنری به سایرین نشان می‌دهد مشارکت در برنامه‌های فرهنگی - هنری، با حضور همتایان برای زنان ارزش و ارجمندی دارد و به بهبود روان و درمان بیماران کمک می‌کند.
محتوی گفتگوی اجتماعی زنان از زندگی روزمره، اطلاعات درمانی یا راهکارخواستن درباره مشکلات زندگی را شامل می‌شود. مؤسسه خیریه، شبکه اجتماعی گسترده حمایتی برای بیماران ایجاد می‌کند؛ از ارتباط با مربی و کارمندان مؤسسه تا ارتباط با دوستان صمیمی و همتایان خودشان.
بیماران همبستگی بالایی از همتایان خود دریافت می‌کنند؛ به گونه‌ایی که تمایل بسیاری به همنشینی در آنان ایجاد می‌شود. درد و دل با همدرد خود که درک بالایی از موقعیت مشابه دارد، سبب می‌شود انرژی مثبت دریافت کند؛ انرژی‌ای که از افراد عادی دریافت نمی‌کنند و برعکس، انرژی منفی و ترحم دریافت می‌کنند. این انرژی منفی در افراد عادی سبب می‌شود زنان به انزوا و کناره‌گیری از جامعه روی آورند. مؤسسه با دعوت برای شرکت در جلسات و برنامه‌ها و کلاس‌ها تلاش می‌کند بیماران از انزوا بیرون بیایند. این مؤسسه علاوه بر حمایت‌های مالی، حمایت‌های آموزشی و فرهنگی نیز ارائه می‌دهد و دورهمی‌هایی برای بیماران تدارک می‌بیند تا بیماران بتوانند اطلاعات مفیدی از بیماری و داروها و تجربه درمان دیگران و فرایند درمان به دست بیاورند. زنان به مؤسسه وابستگی روانی پیدا می‌کنند؛ به گونه‌ایی که آن را خانه خود می‌نامند. آموزش‌های مؤسسه خیریه را با مؤسسات آموزشی آزاد مقایسه می‌کنند و بر بی‌همتایی مؤسسه تأکید دارند.
در مضامین «زدودن برچسب ناتوانی، سلامتی هنجار مطلوب جامعه، شایعات ام‌اس، خیریت بیماری ام‌اس» جامعه، خرده‌فرهنگ‌هایی برای بیماران ایجاد می‌کند که ممکن است در مراحل آغازین، نوع مواجۀ مردم مأیوس‌کننده باشد؛ اما رفتار فرهنگی مردم خمینی‌شهر به گونه‌ای است که هم‌پذیری بالا و همدلی و همراهی زیادی با آسیب‌دیدگان یا افراد در معرض آسیب دارند. جامعه‌شناسی پزشکی به بررسی بیماری با توجه به عوامل فرهنگی و اجتماعی، روند‌های درمانی، عوامل اجتماعی اثرگذار، ارتباطات اجتماعی مراکز بهداشت یا سازمان‌های خیریه می‌پردازد. براساس نظریه نقش بیمار پارسونز، افراد بیمار از شرکت در فعالیت‌های اجتماعی و روزمره باز می‌مانند. باید سعی شود به نقش‌های اجتماعی عادی بازگردند. جامعه به معنی‌دادن بیماری در ذهن افراد نقش مهمی دارد. نقش زنان در انتقال ارزش‌‌ها و فرهنگ‌ها مهم است؛ به طوری که فقدان آن بر عملکرد زن و خانواده تأثیر می‌گذارد. برای افزایش سلامت اجتماعی، مهارتهای زندگی نقش مهمی در ایجاد خودکارآمدی و توانمندی اجتماعی خواهد داشت.
در مضامین مذکور، زنان بیمار از فرهنگ‌های نادرست جامعه خود سخن می‌گویند. برچسب‌های ناتوانی، عملکرد بد، فلج‌شدن در آینده که رنجش زنان مبتلا به بیماری ام اس را به دنبال دارد. آنان تلاش می‌کنند با مشارکت در برنامه‌ها و کارگاه‌ها و آموختن مهارتهای اجتماعی و هنری بتوانند توانایی و عملکرد خود را ثابت کنند. سلامتی فرهنگ مطلوب جامعه است؛ این امر منجر به انکار یا مخفی نگه داشتن بیماری یا عادی جلوه دادن آن می‌شود. عقیده زنان بر آنست که فرهنگ و عقاید شکل‌گرفته در باب ام‌اس در جامعه درست نیست و باید اصلاح شود. زنان به‌نوبۀخود تلاش می‌کنند از عقاید شکل‌گرفته در جامعه دور شوند و با آثار هنری، خودکارآمدی و توانمندی را به نمایش بگذارند تا از انرژی منفی فرهنگ بد دور بمانند.
در مضامین «مواجهه هراس‌آلود با بیماری، کلاس آوردگاه تغییرات مطلوب، شکرانه خوش‌خیم‌بودن» نقش عوامل روانی - فرهنگی بسیار پررنگ است واین واقعیت را بازتاب می‌دهد که تاب‌آوری منجر به شناخت تغییرات در فرد و ایجاد رفتارهایی برای سالم‌شدن دوباره و جلوگیری از تشدید بیماری شده است. سه مفهوم جستجوی معنا، تلاش برای احساس کنترل بر بیماری و تلاش برای افزایش عزت‌نفس عینی‌ترین تجلی تأثیر کلاس‌ها و برنامه‌های فرهنگی - معنوی در تاب‌آوری و تداوم فرایند درمان زنان بیمار ام‌اس در بافت فرهنگی - اجتماعی خمینی‌شهر است.
نتایج این پژوهش با نتایج پژوهش‌های جهانبخش و همکاران (2016)، عطادخت و همکاران (1396)، فاینالسون[9] (2011)، فرازر [10] و همکاران (2014)، گاربیدیان[11] و همکاران (2020) و رکستون[12] و همکاران (2014)، دهقانی و همکاران (2019)، رایلتون و همکاران (2022)، و هانت[13] و همکاران (2014) و بانکول [14] و همکاران (2023) هم‌راستایی محتوایی دارد. در این تحقیقات، به بررسی نقش برنامه‌های فرهنگی - هنری و گذران اوقات فراغت و تأثیر انجمن‌های خیریه در ایجاد آمادگی روانی در بیماران ام‌اس برای تداوم فرایند درمان پرداختند و بر تأثیرگذاری این برنامه‌ها در تاب‌آوری بیماران در تداوم فرایند درمان تأکید دارند.
1-5- پیشنهادات پژوهش
بیماری ام‌اس در جامعه ایران، با تأکید بر جنبه پزشکی و زیستی آن، عوامل مؤثر روانی و اجتماعی آن مغفول مانده است. چه‌بسا انزواگرایی و افسردگی‌های ایجادشده در این بیماری سبب حمله ام‌اس و بدترشدن شدت بیماری می‌شود. ترحم، انگ‌زنی، فلج‌شدن در آینده و ناتوان‌شمردن فرد بیمار، عوامل اجتماعی هستند که در روان بیماران اثرات تخریبی بر جا می‌گذارد؛ بنابراین، نیاز است این نگرش‌ها بررسی شوند و فرهنگ‌سازی مناسب در جامعه ایجاد شود.
این بیماری در ازدواج دختران اختلال ایجاد می‌کند. همچنین، آنان از استخدام‌شدن در شرکت‌ها منع می‌شوند؛ بنابراین، نیاز است اختلالی که جامعه در زندگی بیماران ام‌اسی ایجاد می‌کند، شناسایی شوند و در جهت پژوهش‌های کاربردی پیش بروند.
در این مقاله، زنان به‌عنوان نمونه مدنظر مطالعه شدند؛ بنابراین، نیاز است این پژوهش در مردان نیز بررسی شود تا دید کلی و جامع به دست آید.
ضرورت پژوهشی ایجاب می‌کند در این پژوهش‌ها نه‌تنها از نگاه محقق مطالعات زنان، از نگاه دیگر محققان در جوامع نیز بررسی شود. انجام این پژوهش‌ها به بومی‌سازی دانش کمک می‌کند؛ قطعاً با ترکیب نتایج رویکرد‌های علمی می‌توان راهکارهای کاربردی برای تاب‌آوری این بیماری مادام‌العمر شود.
[1] Merrloponty
[2] Snayder
[3] Commpfer
[4] Clandinin
[5] Connelly
[6] Mixed Purposeful Sampling
[7] Criterion sampling
تکنیک نمونه‌گیری معیاری به بررسی همه موارد معیار‌های از پیش تعیین شده می‌پردازد. این معیارها اصل پژوهش را تشکیل می‌دهند تا گروه خاصی را مطالعه کنند؛ بنابراین، به عمق یک موضوع می‌رسد. در تحقیقات معیاری، محقق، معیار‌های اصل موضوع را مشخص می‌کند؛ بنابراین، شرکت‌کنندگان با توجه به این معیارها انتخاب و اطلاعات جمع‌آوری می‌شوند (پاتون، 2014؛ آقابابایی و همکاران، 1400).
[8] Intensity Sampling
نمونه‌گیری از موارد شدید شامل انتخاب نمونه غنی از پدیده مورد علاقه است و موارد غیر معمول را در بر نمی‌گیرد. نمونه‌گیری شدید به محقق کمک می‌کند تعداد کمی از موارد غنی را انتخاب کند تا آگاهی عمیقی از پدیده ارائه شود (همان).
[9] Finlayson
[10] Fraser
[11] Garabedian
[12] Yorkston
[13] Hunt
[14] Bankole
)